La fibromyalgie : une affaire de temps

On ne nait pas fibromyalgique.

Plus exactement, et à notre connaissance, et même si il existe de jeunes personnes fibromyalgiques (on s’interroge encore pour les bébés) les crises commencent souvent entre 30 et 55 ans.

On ne nait pas fibromyalgique, on le devient.

La peut commencer lentement, par de petites douleurs allant crescendo, des migraines à répétition, des chocs plus ou moins brutaux, un état de stress, une bien souvent, une dépression. Mais on ne parle pas encore (normalement de fibormyalgie).

Ou bien la fibromyalgie peut apparaitre brutalement, suite à un fort choc physique, ou un gros stress émotionnel. Mais très souvent après des signes qui, avec le recul étaient annonciateurs.

Le portrait robot du fibromyalgique bien souvent :

Une femme, entre 35 et 55 ans, aimant les autres, allant vers eux, prête à aider son prochain, toujours prête à se sacrifier pour les autres, très active, recherchant la perfection, que ce soit dans son travail, ou chez elle. Intérieur du logis impeccable, travail en relation avec les autres comme infirmière ou aide soignante.

Il existe d’autres fibromyalgiques à d’autres âges; et aussi des hommes pour environ 20 % de la population des fibromyalgiques.

Ce qui parait pertinent, c’est la durée. Le est important dans cette maladie.

  • Dans un premier temps, la maladie met du temps à se développer, voir à se déclarer. Il peut se passer plusieurs années avant que la reconnaissance de la fibromyalgie pour une personne donnée soit effective.
  • La maladie enfin reconnue, elle va évoluer par poussées, plus ou moins fortes (trois stades sont généralement invoqués), mais surtout va donner à la personne atteinte différentes sensations chaque jour et chaque nuit, même si le fil rouge sera et fatigue. Plus de 100 symptômes sont reconnus en rapport avec cette maladie, d’autres maladies se greffent souvent à elle. Chaque individu va ressentir de manière différente et individuelle les différentes agressions que va subir son corps, son intellect, son mental.
  • L’acceptation de sa maladie, dans tous les sens du terme, l’acceptation de son nouveau corps, de sa nouvelle vie, dirigée par la fibromyalgie peut prendre du temps. Souvent, les malades se révoltent, et martyrisent leur corps pour l’obliger à continuer à faire comme avant, tentatives toujours soldées par des échecs. L’acceptation peut être difficile. Bien que la fibromyalgie, malgré ce qu’en pense encore trop souvent le corps médical, ne soit pas une dépression (souvent on parlait d’hystérie), 80 % des personnes atteintes sont dépressives, du fait de la douleur et de la fatigue.
  • Le temps devient important, chaque moment étant un combat, chaque visite chez les médecins un espoir, chaque crise une épreuve, chaque pas un combat. Le lit ou le canapé devient l’endroit principal de la vie de la personne fibromyalgique.
  • L’organisation tourne autour d’elle. Tout est fait pour éviter trop d’efforts, pour simplifier la vie, les difficultés.

Enfin, une fois acceptée, mais le sera t’elle vraiment un jour, survient un épisode de soulagement et de calme. Et de reprise de soi. Une véritable reconstruction s’opère, qui permet d’apprivoiser et de vivre avec la douleur et la fatigue.

Il y a toujours un espoir; il faut apprendre à vivre avec la maladie, apprendre à la canaliser, car il est impossible actuellement de la dompter.

A ceux qui liront peut être ces lignes : ne désarmez pas, ayez foi en vous; le temps est votre meilleur allié.

4 thoughts on “La fibromyalgie : une affaire de temps

  1. Bonjour,perso j’ai commencé ma première crise a 12ans,et pendant qlq années les douleurs étaient là mais un peu endormies je dirais(se réveillaient lors d’un choc émotionnel souvent)puis a 20 ans j’ai eu un très gros choc émotionnel et là déclanchement d’un long parcours du conbatant car c’était faitigue,douleurs dorsales et des menbres inférieures….a 46ans on me diagnostiquais seulement fibro car je me suis écroulée a mon boulot,la faitigue ,les maux avaient pris possession de moi,même ma tête ne pouvait plu me secouer et me dire » allais courage redresses toi et avance » là j’ai compris que ma vie active,était foutue! Maintenant j’ai 47ans et je n’arrive tjrs pas a digérer cette maladie….car chaque jours elle me rappelle a quel point je ne suis plu femme! Pourtant je veux y arriver ,il me faudrait déjà les moyens financiers pour pouvoir me soigner correctement et faire des choses qui me plaise….mais quand seront nous reconnues ??? Quand?? (merci bruno pour tes infos c gentil de t’investir comme ca dommage que nos ministres n’en font pas autant )

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