Le désespoir de la souffrance

Sur la planète de la , ce n’est pas rose en ce moment.

Le temps a un effet particulier sur beaucoup. Et particulièrement pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

Le temps météorologique bien sur (le temps historique sera traité dans un autre article).

On sait (voir les différents symptômes qui peuvent contribuer à affecter les personnes atteintes) que les différents effets du climat peuvent atteindre physiquement les personnes malades.

  • le vent
  • le froid
  • le chaud
  • l’humidité
  • la chaleur
  • la sécheresse
  • la luminosité
  • le soleil
  • la pluie….

D’ou une approche bien souvent cooconing pour essayer de de supporter tant bien que mal les différentes douleurs et fatigues entrainées par le froid et l’humidité, augmentées certainement par l’approche de l’hiver, le gris ambiant, le froid et le vent.

Les membres, les articulations peuvent être douloureux, la migraine tenace. Les déplacements sont douloureux, épuisants; la  n’est pas atténuée par de mauvaises nuits, le sommeil entrecoupé et très mauvais.

Il est déjà souvent difficile à une personne fibromyalgique de sortir, du fait dans un premier temps du regard des autres, souffrant souvent d’oppression du à la foule, aux bruits, à la luminosité agressive des magasins, à la peur des autres, à l’angoisse de ne pas être à la hauteur.

Cela l’est encore plus en ce moment, à l’approche de l’hiver. Le fait de ne vouloir, de ne pouvoir sortir, entraine une période de rempli sur soi, une tendance à se refermer, se replier.

La souffrance de ne pas pouvoir vivre une vie « normale », de ne pouvoir accompagner sa famille dans les tâches simples de la vie courante entraine une impression d’échec, à laquelle on souhaite échapper  par le repli sur soi.

Certains, en lisant ce texte vont penser à une dépression. C’est vrai que du fait de la fatigue, de la incessante, du repli sur soi, environ 80¨% des fibromyalgiques se trouvent dépressifs.

Mais il est prouvé aujourd’hui que la fibromyalgie est bien une maladie à part entière, totalement indépendante de la dépression. La seule question éventuellement encore pendante est de savoir si la dépression en ce cas découle de la fibromyalgie ou si la fibromyalgie entraine la dépression.

Aujourd’hui, dimanche 8 novembre 2009, un grand nombre de fibromyalgiques se retrouveront dans ce texte et dans ces symptômes.

Il est temps aujourd’hui de comprendre, de chercher et de donner les moyens pour soulager cette souffrance, pour guérir cette maladie.

Nous ne pouvons continuer à accepter de souffrir, sanas accompagnement (ou de tomber comme Magali).

Nous ne pouvons accepter qu’une prise en charge ne soit pas prévue pour des personnes souffrant dans leur chair, dans leur âme.

La grande force de toutes ces personnes, qui sans cela auraient depuis longtemps flanchés c’est leur grande force de caractère, leur opiniâtreté, leur courage. Exemplaire.

Et courageux.

  • Syndrome de Chiari

    Nouvelles interrogations sur cette maladie qui interpelle le monde de la recherche et de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de […]

  • Ce n’est pas correct.

    Non, ce n’est pas correct.   Ce genre de message ne devrait pas être. C’est sur un forum, connu. Nous […]

  • Indifférence, refus, incompréhension.

    Qu’est ce qui va faire le plus mal à une personne malade? (mais ce texte est valable pour une personne âgée, […]

  • Les Suisses ont osé ! Suppression de 12500 rentes d’invalidité

    http://www.tsr.ch/info/suisse/2803912-les-chambres-ont-decide-la-suppression-de-quelque-12-500-rentes-de-l-assurance-invalidite-d-ici-a-2018.html http://www.romandie.com/infos/ats/display.asp?page=20101216184156160172019048164_brf052.xml&associate=phf1789

5 thoughts on “Le désespoir de la souffrance

  1. Très beau texte mon ami !

    Il est vrai que comme Marina ou Magali ou tant d’autres personnes atteintes par cette maladie, je me retrouve totalement dans tes mots (au travers de nos douleurs, mal-êtres, fatigues, etc…) si bien écrits.

    Parfois, je baisse les bras car je me sens seule dans ma propre lutte, mon conjoint ne voulant pas entendre parler de ma fibromyalgie et le plus souvent, je fonce pour aller aider mon prochain car s’est plus important que moi.

    Tu vas me dire pourquoi agir ainsi, je suis ainsi.
    Je pense aux autres avant de penser à moi

    J’en oublie pour quelques instants, mes douleurs, fatigues, insomnies, pertes d’appétit et j’en passe… Ecrire de la poésie, c’est une thérapie et une passion pour moi et aider mon prochain, c’est une destinée…

    Il est minuit et demi et je ne sais à quelle heure je vais aller essayer de dormir quand je sais que quand je suis au lit, je lis pendant 2 ou 3 hrs car mon somnifère ne fait pas du tout effet.
    Je vais devoir encore demander à mon médecin de me le changer ! Elle me l’a pourtant changé, il y a 1 mois. Peut-être que je lui demanderais de m’envoyer au centre du sommeil qui se trouve sur Lyon.

    Tu vois, ma passion d’écrire se retrouve dans les e-mails, les messages, les commentaires et pas que dans mes poésies 🙂 Que veux-tu, il me reste – 1/20 eme d’un seul oiel et tant que je le peux, j’écris, j’écris par passion.

    J’en reviens à ton beau texte, ce mal-être que nous ressentonsnous, personnes atteintes par la fibromyalgie, c’est un mal-être qui fait si mal que parfois, certaines fibromyalgies cherchent à se suicider. Il faut parler de cela aussi car se suicider, c’est un mal de vivre, un rejet, un mal-être que ressentent les personnes fibromyalgiques, les sans logis, les rejetés, les personnes qui ne peuvent nourrir leur famille, etc….. Le suicide est un vaste mot….
    Mon frère qui avait 32 ans en 1995, s’est malheureusement suicidé.

    Bon, je te laisse

    Jenny, en toute simplicité

    1. Oh mais j’y pense à toutes ces personnes que la vie se décide à emporter, à martyriser, à laisser souffrir.

      En tant que conseiller du salarié ce lundi 9 novembre, je viens encore de rencontrer la misère qui attaque une femme et son enfant. Une histoire à la Zola ou germinal et le père goriot sont réunis. Une de plus, j’en vois tant.

      Je ne peux laisser ces personnes souffrir sans rien faire. Mais je ne peux tout faire.
      Si je n’avais créé cette association, je serais allé militer dans une association caritative, c’est certain; je l’ai déjà fait plus jeune….

      Mais aujourd’hui je combats la fibromyalgie, qui chaque semaine apporte son lot de souffrances et de nouveaux errants thérapeutiques.

      Amicalement Bruno

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