Nous avons reçu aujourd’hui deux appels à l’aide.
Totalement différents dans leurs demandes, poignants et difficiles. Si ressemblant en fait, car ils rassemblent à l’extrême les doutes de personnes pas encore déclarées fibromyalgiques, mais sur la voie de la compréhension de leur maladie. Et les peurs.
Des appels à l’aide émouvants, annonciateurs d’avenirs difficiles, matériellement, physiquement, et annonciateurs de douleurs et de fatigue.
La peur de l’inconnu transparait avec force dans ces témoignages. La peur de l’inconnu, la peur de ne plus y arriver. La fatigue qui s’accumule. Les premières recherches sur internet, qui interpellent et augmentent l’angoisse. Le parcours médical chez tant de spécialistes qui ne sont pas surs, et prescrivent divers examens tout en soupçonnant une maladie difficile à gérer et à soigner, et la peur de l’annoncer.
Une détresse profonde, la peur du qu’en dira t-on, la disparition des amis, des proches, gênés par ces symptômes, refusant d’entendre et de voir.
La détresse de voir son conjoint ne pas comprendre, s’éloigner et refuser la maladie. La détresse de l’incompréhension dans le regard des autres.
Il est absolument nécessaire de comprendre deux choses :
- il faut se battre contre cette maladie, mais à petites doses, le combat est lent
- il faut accepter cette maladie pour pouvoir se battre.
Il y a ensuite deux possibilités :
- refuser sa maladie, se battre mais seule…
- Accepter sa maladie, et la combattre, mais surtout pas seul, seule, mais accompagné (e) par son conjoint, ses enfants, ses médecins (un psychanalyste est nécessaire à ce stade), un forum internet d’entraide, et la mise en route d’un journal ou d’un blog.
Il faut apprendre à maitriser son corps, mais surtout apprendre à maitriser ses impulsions.
Il faut commencer par accepter son nouveau corps, un corps si fatigué qu’il a besoin de beaucoup de repos. Il faut apprendre à se maitriser, et à accepter de ne point trop en faire.
Il faut surtout ne pas perdre courage, le découragement étant particulièrement proche de la pensée de la personne atteinte de fibromyalgie.
Enfin, il va falloir beaucoup de courage, beaucoup de pugnacité pour parler de sa maladie, et tenter de faire comprendre aux autres ce qui vous arrive.
Et enfin,
il ne faut pas douter une seule seconde que la vie vaut la peine d’être vécue, et se répéter à tous les moments de la journée : je vais me battre contre cette maladie, je vais m’en sortir.
Oui on en sait quelque chose !!!
pas facile
mais qui renoncent a affronter les épreuves
peut tout de suite se sentir faible !
il faut lutter , surtout se réorganiser peut importe les sacrifices a faire ..
l’amour c’est pas que de bons moments …ça c’est la vie de beaucoup !
malheureusement faut affronter surtout !!! et s’y confronter
pas de faibles , ni de faiblesses , dans la fibromyalgie que des malades très courageux supérieurs a beaucoup en celà !
Exact.
http://mabruetorka.net/wp-admin/edit-comments.php?p=2034#comments-form
Ce que je trouve remarquable et étonnant, c’est la force de caractère de ces femmes atteintes de fibromyalgies, qui souffrent tout le temps, même la nuit, qui sont épuisées, mais continuent à sourire, à se battre, et en étant gentille, le coeur sur la main.
Des femmes souvent qui loin d’être dépressives, se prennent en charge par un effort de volonté colossal, bien loin de personnes dépressives (en tout cas selon tant de monde et de médecins).