Un mal, des maux, des mots

La est bien une maladie quoi que puisse en dire le corps médical, les pouvoirs publics, nos ministres de la santé, les sceptiques, les incrédules, ceux qui doute, les incroyants….et les autres.

Tous ceux qui ne savent pass de quoi ils parlent quand, en vous regardant bien en face, la main sur le coeur, ils vous affirment et le claironnet haut et fort :  » tu vas pas si mal, puisque tu marches…., ou tu fasi tes courses…., ou tu es levée…. ». Et de comparer avec un cancer, ou leur arrière grand père et sa jambe de bois, l’arrière grand tante et son oeil de verre….

Je plaisante, mais c’est bien la réalité. Si vous avez le courage d’aller sur les forums, vous verrez tant de personnes atteintes qui se trouvent souffrantes, à devoir essayer d’expliquer leurs souffrances, sans pouvoir réussir à convaincre de la réalité de celles ci, écoutées au mieux avec un intérêt poli, au pire avec un regard sceptique et une conversation écourtée.

Pourtant cette maladie est bien réelle. La souffrance est bien présente, et se rappelle jour et nuit à notre bon souvenir. L »puisement est constant. Et les divers autres symptômes, qu’il est peu plaisant de faire partager et dont on évite de parler nous empoisonnent l’existence.

Cent et un symptômes au moins sont associés à la fibromyalgie. Cent et un symptômes que le corps médical n’arrive pas à soigner chez la personne fibromyalgique, qui doit se contenter de subir, tout en passant de l’un à l’autre, supportant les migraines, ou les coliques, ou les , les temblements, les allergies, les oedèmes….

Mais la plupart de ces symtômes sont peu visibles; et puis, il faut bien le dire, on a souvent à faire avec des personnes obstinées, au caractère fort et trempé, pour qui le moindre signe de faiblesse physique de leur corps est un aveu d’échec, un combat à mener pour rétablir un rythme normal, alors que ce combat est tout simplement voué à l’échec.

En parler, communiquer sur sa souffrance, ses peurs, ses inquiétudes, ses états d’ame, est au dessus des forces de la personne atteinte de cette maladie la fibromyalgie.

Mais, à un moment, excédée par l’incompréhension, accablée de , rongée par le doute, le fibromyalgique va vouloir se confier, expliquer ses douleurs, sa , se justifier de son état, de son manque d’entrain, de ses difficultés à dormir, ou à se reposer, de son « dérouillage » matinal….

Et elle va se trouver confrontée à l’incrédulité, l’incompréhension…

Les portes vont se fermer, ses amis la quitter, son entourage ne va pas comprendre. Il lui fallait déja faire un effort sur soi même pour accepter cette terrible épreuve, choquante et diffcile à vivre par soi même; il va lui falloir en outre accepter le doute dans les yeux des autres, la méfiance, un intérêt poli mais pas bienveillant avec le risque d’être prise pour uune tire au flanc.

De la à franchir le  pas et en arriver aux mots…

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