Fibromyalgie : questions des députés et réponses ministérielles ces derniers mois :

13ème législature

Question N° : 49783 de  M.   Liebgott Michel ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Moselle ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  19/05/2009 page :  4809
Réponse publiée au JO le :  01/09/2009 page :  8400
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge.
Texte de la QUESTION : M. Michel Liebgott attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la fibromyalgie, maladie reconnue en 2006 par l’Organisation mondiale de la santé comme une maladie à part entière. Il lui demande donc si le Gouvernement compte prendre des dispositions pour que cette maladie soit aussi, enfin et officiellement reconnue en France et lui demande de lui indiquer les raisons pour lesquelles la France ne s’associe pas à la journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai de chaque année.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la . Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation, par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).

Consultable ici.

L’article 322.3 du code de la sécurité sociale.

13ème législature

Question N° : 47607 de  M.   Dolez Marc ( Gauche démocrate et républicaine – Nord ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  28/04/2009 page :  4002
Réponse publiée au JO le :  01/09/2009 page :  8400
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Marc Dolez demande à Mme la ministre de la santé et des sports de lui indiquer les raisons pour lesquelles la France ne s’associe pas à la journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai de chaque année.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation, par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. Les nombreuses journées mondiales dédiées à des problèmes de santé et initiées par des groupes publics ou privés facilitent l’expression de ces groupes et des patients concernés. Les pouvoirs publics y sont diversement associés. Àla demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. C’est à travers toutes ces actions que des progrès seront obtenus qui bénéficieront à l’ensemble des patients souffrant de fibromyalgie et de syndromes fonctionnels proches.

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 26008 de  M.   Dussopt Olivier ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Ardèche ) QE
Ministère interrogé : Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  24/06/2008 page :  5342
Réponse publiée au JO le :  01/09/2009 page :  8398
Date de changement d’attribution :  12/01/2009
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Olivier Dussopt attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. Cette affection encore mal connue en France touche pourtant près de trois millions de personnes. Elle se caractérise notamment par des douleurs chroniques, une fatigue persistante profonde et des troubles du sommeil. Bien qu’elle affecte un nombre important d’individus, les causes de cette maladie sont à ce jour inconnues. Les traitements actuels ne s’attaquent donc qu’aux symptômes de la maladie. Il souhaite savoir quelles sont les intentions du Gouvernement pour intensifier les efforts de recherche sur la fibromyalgie afin d’identifier les origines de cette affection.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes, et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation, par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 55160 de  Mme   Pinel Sylvia ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Tarn-et-Garonne ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  14/07/2009 page :  6998
Réponse publiée au JO le :  25/08/2009 page :  8293
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : Mme Sylvia Pinel attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les effets insidieux d’un syndrome chronique invalidant qui affecte à ce jour et à tout âge plus de deux millions de nos concitoyens : la fibromyalgie. À l’heure où la Haute autorité de santé doit envisager l’adaptation des recommandations de sa prise en charge médicale, vieilles de deux décennies, force est de reconnaître que l’Organisation mondiale de la santé a depuis lors admis la nécessité de prendre en charge à 100 % les soins coûteux induits par cette véritable pathologie. C’est pourquoi elle lui demande quelles sont les réponses concrètes que le Gouvernement entend apporter pour soulager, autant que faire se peut et sans exclusive, les victimes du syndrome fibromyalgique condamnées à supporter, par delà la douleur diffuse et la fatigue intense, le lourd poids financier de son traitement.
Texte de la REPONSE : L’Organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu’il s’agit d’une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l’académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d’améliorer l’application de ces règles pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l’académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 43579 de  M.   Dolez Marc ( Gauche démocrate et républicaine – Nord ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  03/03/2009 page :  1985
Réponse publiée au JO le :  25/08/2009 page :  8293
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Marc Dolez appelle l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la déclaration écrite sur la fibromyalgie déposée au Parlement européen, en septembre 2008, par plusieurs parlementaires. Il lui demande de lui indiquer la suite que le Gouvernement français envisage de réserver à ce texte qui vise notamment à « développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière ».
Texte de la REPONSE : L’Organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu’il s’agit d’une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l’académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d’améliorer l’application de ces règles pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l’académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 49047 de  M.   Souchet Dominique ( Députés n’appartenant à aucun groupe – Vendée ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  12/05/2009 page :  4497
Réponse publiée au JO le :  30/06/2009 page :  6734
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Dominique Souchet attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des trois millions de Français atteints de fibromyalgie. Touchant principalement les femmes, les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensations de brûlures, de coups, d’ecchymose, d’écrasement, d’arrachage, etc.) des muscles du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps. En 1992, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu cette maladie comme rhumatismale, alors qu’elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique. Pourtant, la France se refuse toujours à reconnaître cette maladie, arguant que la fibromyalgie s’apparente à une forme de dépression. Aussi les disparités de traitements, à la seule appréciation des médecins, sont-elles particulièrement injustes. Les conclusions de l’OMS et les politiques de santé de nombre de nos voisins européens ont pourtant reconnu la fibromyalgie comme une maladie à part entière. En conséquence, il lui demande quelle position entend prendre le Gouvernement et quelles sont les améliorations concrètes que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent espérer obtenir dans un avenir proche.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation, par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d’améliorer l’application de ces règles pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseil nationaux des différentes caisses pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 48286 de  M.   Roy Patrick ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Nord ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  05/05/2009 page :  4169
Réponse publiée au JO le :  30/06/2009 page :  6733
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. algodystrophie et fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Patrick Roy attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur des maladies de type algodystrophie et fibromyalgie qui ne sont pas reconnues comme des maladies de longue durée. Outre leurs conséquences handicapantes pour les personnes concernées, elles entraînent de gros inconvénients pour les personnes ayant le statut de salarié. En conséquence, il lui demande si le ministère a la possibilité de faire évoluer la réglementation afin que ces maladies soient reconnues de longue durée, ouvrant ainsi les droits liés à cette reconnaissance.
Texte de la REPONSE : L’algodystrophie et la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peuvent être inscrites sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) et ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. En revanche, pour tout cas d’algodystrophie ou de fibromyalgie reconnu comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou par un expert en cas de refus initial, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur au titre des affections « hors liste », conformément à l’article L. 322-3 4° du même code. C’est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l’état du malade, que la caisse d’assurance maladie accorde cette prise en charge. Enfin, les personnes atteintes d’algodystrophie ou de fibromyalgie peuvent bénéficier des mesures prévues dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, piloté par la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) en lien avec la direction générale de la santé (DGS), et élaboré avec le concours de sociétés savantes, d’experts de la douleur, de représentants d’usagers, d’organismes et agences de santé. Ce plan, dont le coût total est évalué à 26,74 millions d’euros, repose sur quatre axes : l’amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels de santé, une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques et la structuration de la filière de soins. L’algodystrophie et la fibromyalgie sont concernées en tout premier lieu par ces mesures.

Consultable ici.

13ème législature

Question N° : 47173 de  M.   Grellier Jean ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche – Deux-Sèvres ) QE
Ministère interrogé : Santé et sports
Ministère attributaire : Santé et sports
Question publiée au JO le :  21/04/2009 page :  3730
Réponse publiée au JO le :  30/06/2009 page :  6733
Rubrique : santé
Tête d’analyse : maladies rares
Analyse : prise en charge. algodystrophie et fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Jean Grellier attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur des maladies de type algodystrophie et fibromyalgie qui ne sont pas reconnues comme des maladies de longue durée. Outre leurs conséquences handicapantes pour les personnes concernées, elles entraînent de gros inconvénients pour les personnes ayant le statut de salarié. En conséquence, il lui demande si le ministère a la possibilité de faire évoluer la réglementation afin que ces maladies soient reconnues de longue durée, ouvrant ainsi les droits liés à cette reconnaissance.
Texte de la REPONSE : L’algodystrophie et la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peuvent être inscrites sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) et ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. En revanche, pour tout cas d’algodystrophie ou de fibromyalgie reconnu comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou par un expert en cas de refus initial, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur au titre des affections « hors liste », conformément à l’article L. 322-3 4° du même code. C’est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l’état du malade, que la caisse d’assurance maladie accorde cette prise en charge. Enfin, les personnes atteintes d’algodystrophie ou de fibromyalgie peuvent bénéficier des mesures prévues dans le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, piloté par la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) en lien avec la direction générale de la santé (DGS), et élaboré avec le concours de sociétés savantes, d’experts de la douleur, de représentants d’usagers, d’organismes et agences de santé. Ce plan, dont le coût total est évalué à 26,74 millions d’euros, repose sur quatre axes : l’amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels de santé, une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques et la structuration de la filière de soins. L’algodystrophie et la fibromyalgie sont concernées en tout premier lieu par ces mesures.

Consultable ici.

Au nom de l’EQUITE, on ne fait donc rien depuis 2007… Et ne parlons pas du plan anti douleur….ou de la prise en charge multiple…ou de la reconnaissance du handicap….

Au nom de l’équité ne parlons pas des différences entre les caisses cpam, entre les différents médecins de la cpam, entre les divers médecins tout court, entre les divers centre de la douleur….

Au nom de l’équité, Mesdames, et vous messieurs, continuez à souffrir.

Au nom de l’équité ou au nom de l’argent ?

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2 thoughts on “Fibromyalgie : questions des députés et réponses ministérielles ces derniers mois :

    1. Bonjour.

      A mon sens le plan anti douleur en lui même n’est pas la panacée. Peu de moyens, des personnels débordés, des temps d’attente extrême (plus de 6 mois).

      En revanche des centre anti douleurs à la pointe de la technique, des personnes humaines et compatissantes, mais dépourvues de moyens.

      L’intérêt étant de pouvoir dans certains d’entre eux bénéficier d’une approche multidisciplinaire en un seul lieu.

      Amicalement MaBruetOrla

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