Prise en charge de la fibromyalgie : nouvelle réponse

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie 13 ème législature
Question écrite n° 09649 de M. Gilbert Barbier (Jura – RDSE)
publiée dans le JO Sénat du 16/07/2009 – page 1792

“M. Gilbert Barbier attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de . Cette maladie a été reconnue par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-Unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu’elle entend prendre pour reconnaître la comme une véritable maladie, potentiellement invalidante.

Réponse du Ministère de la santé et des sports
publiée dans le JO Sénat du 27/08/2009 – page 2065
L’organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu’il s’agit d’une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l’Académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d’améliorer l’application de ces règles pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l’ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l’Académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé.”

Il y a aujourd’hui une lègère progression dans l’information donnée : une promesse pour le quatrième trimestre...

Les questions se suivent , se succèdent, et pendant ce temps les personnes malades attendent de ne plus souffrir, et d’être reconnues…

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2 thoughts on “Prise en charge de la fibromyalgie : nouvelle réponse

    1. Bonjour, Clémence.
      Je publie votre lien sous réserves.
      Voulez vous nous en dire un peu plus sur votre activité ?
      Si je crois qu’une cure ne peut qu’être bénéfique au niveau du repos, et ne peut en aucune façon augmenter les méfaits d’une maladie, je suis cependant perplexe quant à cette nouvelle approche des stations qui s’approprient de plus en plus la fibromyalgie comme nouvel eldorado des stations, estimant pouvoir faire venir sous couvert de soins qui en définitive, pour le moment, ne sont pas prouvés comme offrant un plus réel.

      Cependant je ne m’oppose pas à placer votre lien, émettant une simple réserve de circonstance, précisant que l’association ne cautionne pas qui que ce soit, ou quelque station que ce soit, et ne touche aucun avantage à publier ce lien.

      Sinon, bienvenue !

      Cette réponse date de septembre. Au 21 octobre 2009, aucune réponse; alors que se multiplient les publi éditoriaux vantant les mérites pour les fibromyalgiques des cures thermales, qui ne sont en définitive qu’une période de repos avec quelques soins thermaux (qui ne pourrait trouver un mieux en se sentant entouré de cette façon?), accompagnée de diverses activités comme des ateliers de parole.

      En définitive c’est ce que devait faire les structures en charge des fibromyalgiques dans les centres anti douleurs avec des équipes pluri disciplinaires en particulier d’écoute attentive.

      A ce jour cela n’est pas vraiment proposé partout….

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