Difficulté à être reconnu(e)s comme personne atteinte de la fibromyalgie; par les proches; par les pouvoirs publics; par les autres

La principale difficulté de la personne atteinte de est de faire reconnaitre sa maladie.

  • Devant son médecin traitant, c’est quasiment à elle de lui prouver qu’il s’agit bien d’une fibromyalgie. Son médecin va commencer par divers examens, va penser à une dépression et l’envoyer voir un psychiatre bien souvent….

Pourtant cette maladie est bien réelle et non pas dans la tête. Il est certain qu’une dépression peut accomapgner cette maladie.

  • Devant la séurité sociale (ou tout autre organisme assimilé dans un autre pays que la france), la personne atteinte se verra souvent refusée sa maladie, non reconnue, les médecins conseils souvent croyant eux aussi au mieux à une dépression, au pire à de la simulation.

A tel point qu’elle devra souvent se cacher sous une dépression.

  • A la maison du handicap ensuite, la maladie n’étant pas reconnue comme telle, encore une fois il faudra souvent mettre ne avant une dépression.

Ne serait ce que pour obtenir une carte de station debout pénible, si importante pourtant pour un fibromyalgique.

  • Mais surtout la personne atteinte de fibromyalgie va devoir affronter le regard sacarstique, moqueur, méchant, dubitatif des autres, et à commencer par ses proches.

Souvent la famille proche ou les amis n’y croient pas vraiment et pensent eux aussi voir de la simulation.

La difficulté présente dans la fibromyalgie c’est bien d’une part d’accepter la maladie, reconnaitre son handicap. Tant que cette première personnelle ne sera pas effectuée, la personne atteinte va souffrir d’un manque d’estime de soi, se dévalorisera, essaiera de remédier à sa situation en forçant, au risque de sèvèrement craquer.

Cette acceptation est pourtant essentielle mais peut prendre du temps. La et la seront en fait les déclencheurs de cette acceptation.

Ensuite il va falloir accepter le regard des autres. Il va falloir accepter de combattre en expliquant sa maladie, ses souffrances, sa fatigue, au risque de déplaire et voir le cercle de ses proches se restreindre. Ou bien il va falloir accepter le regard des autres et ne pas y répondre.

Mais obligé à un moment ou un autre d’utiliser une canne ou deux, voir un fauteuil roulant, alors que physiquement, même si ce n’est pas la vérité, l’on semble parfaitmeent en forme pour ceux qui ne nous connaissent pas, il faudra s’armer de courage, ou feindre l’indifférence.

Car même en expliquant, le malade n’est pas souvent cru, voir accusé de mentir.

La maladie, dans notre société ou l’image est si importante répugne. Combien de fois par jours poset-on cette question banale en apparence « comment vas tu ? », sans attendre de réponse. Si par malheur une réponse il y a, on feint un intérêt poli, ou on coupe court bien souvent.

Quoi qu’il en soit, la seule réponse possible à l’incrédulité des gens est de proposer d’échanger sa fibromyalgie quelques heures. Car chaque personne atteinte de fibromyalgie rêve de pouvoir travailler et jouir de la vie comme les autres personnes.

Une reconnaissance officielle de la maladie devient une urgente nécessité.

Afin d’apaiser par une reconnaissance officielle les personnes atteintes de fibromyalgie.

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