A la recherche d’une solution en furetant sur le web, ou au moins en essayant de s’informer, nous nous sommes aperçus que si les symptômes de la fibromyalgie sont maintenant bien décrits, si les solutions possibles ont à prendre avec beaucoup de retenue, si les conséquences sont décrites correctement, si les recherches actuelles sont connues, il existe un vide monstrueux quant à la reconnaissance de la fibromyalgie qui laisse abondonnés et en dehors de la société, de la vie, les fibromyalgiques.
Surtout, il n’y a pas de compréhension ou d’acceptation de la vie émiettée et si difficile, douloureuse, des personnes atteintes, et de leurs éventuels accompagnants.
Quand nous avons décidé de créer une nouvelle association (si, elle verra le jour, mais justement l’explication de la lenteur de sa création est dans cet article..), ce n’était pas pour créer simplement une nouvelle association, celles existant déjà ayant au minimum le mérite d’exister, et accomplissant un certain nombre d’actions et d’actes importants pour la reconnaissance de cette affection.
Mais la marraine de l’association se retrouvant en but aux difficultés qui entoure et enferme le fybromyalgique dans un carcan sociétal, et dans un dénuement total, il nous paraissait nécessaire de le faire connaitre sur la toile, afin qu’une meilleure compréhension du vécu des fibromyalgiques entraine une prise de conscience sociale et politique (sachant que en fait la non prise en compte des fibromyalgiques est très lourdement supporté par la société en son entier du fait des arrêts de travail et de la prise en charge médicale lourde).
Les témoignages vécus seront donc les bienvenus sur ce site
Aux dernières nouvelles, Marina a réussi à manger 4 cuillères de riz….
Si l’association a du mal à voir le jour, c’est du fait d’un désintérêt persistant pour une maladie non visible….Car si la douleur est bien la, lourde, persistante, continuelle, l’atteinte physique ou morale est intérieure, et non visible. Il y a donc un refus de la société, un refus des gens de comprendre, de voir ou de connaitre les difficultés existantes, ou même simplement de croire aux symptômes décrits.
Nous pensions réunir suffisamment de personnes pour créer l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue, sans aucune difficulté…Et nous avons du mal à réunir simplement quelques membres….
Du fait aussi de notre désir de commencer à nous battre avec des personnes convaincus de la justesse de notre cause, et prêt à s’investir, sans états d’âmes; et sans revenir sur leur décision…
Nous continuerons à étaler sur la toile les difficultés des fibromyalgiques,sans rien cacher….
