Vous parcourez ce site sous
votre responsabilité.
Nous ne sommes pas médecins.
Les informations contenues sur cet espace le sont pour vous apporter
des informations.
Aucune proposition ne doit vous être faite afin de vous guérir ou de
vous soulager sans l'avis du corps médical.
Rapprochez vous de votre médecin traitant pour toute question vous
concernant.
Les avis émis sur ce site n'engagent que leurs auteurs.
Responsabilité éditoriale
Sauf indication contraire explicite, l'ensemble des articles originaux de ce site sont rédigés par des rédacteurs n'appartenant pas au monde médical, et non professionnels de santé.
Responsable éditorial :
Bruno Delferrière
Association MaBruetOrka
38 rue Chédel
51000 Châlons-en-Champagne
tel : 06 80 10 82 85
Mail : mabruetorka@gmail.com
Commentaires : tous les commentaires sur ce site sont modérés.
Question écrite n° 21888 de M. Jean-Claude Leroy (Pas-de-Calais – SOC-EELVr)
publiée dans le JO Sénat du 19/01/2012 – page 156
M. Jean-Claude Leroy attire l’attention de Mme la secrétaire d’
État chargée de la santé sur la reconnaissance et les modalités de prise en charge de la fibromyalgie.
En effet, reconnue et classifiée en maladie musculo-squelettique en 2006 par l’Organisation mondiale de la santé, comme réalité clinique en 2007 par l’Académie de médecine, comme syndrome nécessitant un traitement individualisé par la Haute Autorité de santé en 2010, la fibromyalgie n’est toujours pas admise comme pouvant être inscrite sur la liste des affections de longue durée, nécessitant un traitement prolongé et permettant une prise en charge à 100 %, le Gouvernement arguant du manque d’études et de solutions thérapeutiques évaluées.
Pourtant, 2 à 5 % de la population française souffrent de fibromyalgie, sont fragilisés dans leur vie professionnelle et personnelle et attendent une amélioration dans la prise en charge tandis que le plan 2007-2011 « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » n’a guère permis d’améliorer la situation des personnes fibromyalgiques.
Les réponses qui leur ont jusqu’alors été apportées ne sont pas satisfaisantes. Si l’enseignement de la fibromyalgie est désormais inscrit au programme des études médicales au titre des douleurs des membres et des extrémités et vise à affiner les connaissances et à améliorer à terme la qualité des diagnostics et prises en charge, la création d’un guide de procédure sur la fibromyalgie demeure lettre morte malgré les engagements ministériels successifs. Cette absence est préjudiciable aux malades car elle empêche une évaluation affinée du degré de fibromyalgie présenté par le patient ainsi qu’une analyse et une prise en charge homogènes sur l’ensemble du territoire.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu’elle compte prendre pour améliorer cette situation.
En attente de réponse du Secrétariat d’État chargé de la santé
Nous ne voulons pas faillir à une tradition encore fortement ancrée dans nos coutumes, et c’est pourquoi l’équipe complète de l’association vous présente ses meilleurs voeux à l’occasion de cette nouvelle année qui démarre.
Les fêtes sont finies, et les douleurs ou la fatigue reprennent leur place que l’on aurait pourtant bien souhaité ne pas leur laisser.
2011 ne fut pas une bonne année. 2012 ‘prend pas le chemin.
Nous allons pourtant tout faire, à l’association, pour que cette année soit celle des fibromyalgiques, avec au minimum une vraie reconnaissance.
Nous allons avoir besoin de vous. Nous suivrez vous?
Nous tenons à remercier la première nouvelle adhérente de l’année qui nous a offert un chèque important pour couvrir quelques frais, en sus des un euros de la bourse de recherche que nous espérons toujours proposer.
Vous êtes invités à en faire autant (à renouveler votre adhésion, et à inciter votre entourage à devenir membres).
Sur le groupe facebook, par exemple, plus des trois quarts des personnes ne sont pas membres de l’association. C’est un peu dommage, bien que ce soit tout à fait possible.
BONNE ET HEUREUSE ANNEE
Le bureau de l’association
Une longue route reste à parcourir, marchons ensemble pour avancer plus vite.
Cette maladie, à mon avis, personne ne vous l’a expliqué correctement.
Il suffit de voir les questions au gouvernement et les réponses pour s’en convaincre.
Je sais que vous avez d’autres préoccupations tout aussi importantes, mais nous souffrons trop et depuis trop longtemps.
Nous vous suggérons le site de l’association MaBruetOrka afin d’obtenir des explications sur cette maladie :http://www.fibromyalgies.fr
Nous vous prions instamment d’insister auprès des instances de santé, auprès du gouvernement, auprès du président de la république afin que de vraies mesures soient prises pour nous soulager et surtout chercher et comprendre.
Et nous vous demandons de ne plus vous contenter de la réponse actuelle.
Je suis bien entendu à votre disposition pour vous expliquer ma maladie, ma fatigue, mes souffrances, mon parcours de soins et l’augmentation journalière de mon invalidité non reconnue pourtant.
PS : il est dommage que notre proposition d’action n’ai rencontré que peu d’enthousiasme. Merci à Isabelle.
Certains d’entre vous ont pu recevoir des réponses qu’ils souhaitent voir publier ici. Nous pouvons nous en faire l’écho. Le but est de montrer que nous ne sommes pas seuls, et que l’ensemble des actes individuels de chacun d’entre nous représente une somme colossale d’actions. Groupés, simplement, nous pourrions être plus écoutés.
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 11/10/2011 page : 10742
Réponse publiée au JO le : 06/12/2011 page : 12885
Texte de la question
Mme Martine Lignières-Cassou attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, malgré une reconnaissance institutionnelle confirmée (par l’Organisation mondiale de la santé en 2006, puis par la Haute autorité de santé qui reconnaît en 2007 l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé pour les personnes qui en sont atteintes) la fibromyalgie n’est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie, qui représentent entre 2 et 5 % de la population française, pâtissent donc d’une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils. D’autre part, ces patients éprouvent des difficultés à faire valoir leur situation dans le monde du travail, alors que leur maladie les empêche bien trop souvent de maintenir une activité professionnelle régulière. Précédemment interpellé sur ce point, le ministère s’est contenté d’annoncer que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), sans préciser quelles mesures sont mises en place pour soulager la vie de ces personnes. Les associations représentant ces patients estiment, quant à elles, qu’il n’existe toujours pas de réponses à leurs revendications, au vu de l’ampleur des conséquences de cette maladie particulièrement invalidante sur leur vie quotidienne. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont ses intentions sur ce sujet.
Texte de la réponse
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.
Rubrique > santé Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 06/12/2011 page : 12744
Texte de la question
Mme Frédérique Massat attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le traitement de la fibromyalgie. Le guide de procédure sur la fibromyalgie promis par les différents ministres de la santé ne sera pas créé, si l’on en croit le rapport d’orientation de la Haute autorité de santé (HAS). L’Association fibromyalgie France s’étonne de l’absence d’un outil permettant aux experts d’évaluer la sévérité de l’état du fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire concernant la prise en charge sociale. En conséquence, elle lui demande quelles mesures concrètes elle entend prendre pour créer un tel outil et selon quelles modalités.
Mme Frédérique Massat attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur l’utilisation de la kétamine sous la seule responsabilité des médecins prescripteurs à leurs risques et périls. l’association Fibromyalgie France a saisi l’AFSSAPS depuis de nombreuses années sur l’utilisation hors AMM de la kétamine alors que d’autres molécules – moins risquées – n’ont pas obtenu leur autorisation de mise sur le marché pour fibromyalgie. L’association nationale s’étonne qu’aucune évaluation officielle sur le bénéfice-risque de l’utilisation de cette molécule n’ait été faite dans un souci de protection du patient ainsi que la validation de ce traitement par les instances concernées. En conséquence, elle lui demande quelles mesures concrètes elle entend prendre à ce sujet.
Continuons dans les questions -réponses des sénateurs et remercions les d’au moins tenter de lancer le débat.
Même si nous aimerions un peu plus de suivi et d’entrain de leur part.
Gageons qu’au Sénat, la nouvelle majorité pourra aider à faire reconnaître la fibromyalgie
Enfin, reconnaître…. admettons aujourd’hui comme principe que la fibromyalgie est bien reconnue, même si beaucoup trop de monde ne la connait pas, ou n’y croit pas (dont une partie du personnel médical.
C’est à cela que nous allons devoir nous atteler : faire connaitre la fibromyalgie encore plus.
Et l’année électorale qui s’annonce doit nous permettre d’en profiter un maximum.
Par exemple Mr Morin vient d’annoncer sa candidature. Que pense t-il de la fibromyalgie ? Ou de notre combat ?
Enfin voici la question et réponse habituelle.
Sauf que nous sommes ravis d’apprendre qu’il n’y a pas eu de demande de la part de l’ancien ministre de la santé d’un guide de procédure pourtant réclamé à tant de reprises par les malades.
Question écrite n° 20145 de M. Daniel Laurent (Charente-Maritime – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 29/09/2011 – page 2487
M. Daniel Laurent attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la situation des malades atteints de fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et classifiée en rhumatologie. En 2007, un rapport de l’Académie nationale de médecine l’a classifiée comme entité clinique à part entière non psychique. Elle se caractérise par des douleurs chroniques rebelles, une grande fatigue et de nombreux troubles associés. Ce syndrome toucherait près de 2 % de la population. Il demeure difficile à prendre en charge. Or à ce jour de nombreuses questions restent en suspens, portant notamment sur : l’amélioration de la prise en charge d’un nombre croissant d’enfants présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques » ; le refus de don du sang aux malades ; l’utilisation de la kétamine hors AMM (autorisation de mise sur le marché), sous la seule responsabilité des médecins prescripteurs, alors que d’autres molécules moins risquées pourraient être administrées. Les associations de malades s’étonnent ainsi qu’aucune évaluation officielle sur le bénéfice/risque de l’utilisation de cette molécule n’ait été faite ; la mise en œuvre d’un guide de procédure sur la fibromyalgie, ou pour le moins, d’un outil permettant aux experts d’évaluer la sévérité de l’état du fibromyalgique, de façon homogène sur tout le territoire, concernant la prise en charge sociale. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui apporter des réponses sur chacun de ces points.
Réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé
publiée dans le JO Sénat du 24/11/2011 – page 3029
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme. Il n’y a actuellement ni en France ni même en Europe aucune spécialité indiquée spécifiquement dans le traitement de la fibromyalgie, qui reste le plus souvent soulagée par les antalgiques. Bien que plusieurs dossiers aient été déposés en procédure centralisée pour obtenir une indication dans ce traitement, aucun n’a abouti. Notamment, le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a adopté en avril 2009 un avis négatif à l’extension de cette indication sollicitée par les laboratoires Pfizer et a recommandé le refus de modification de l’AMM pour la spécialité dénommée Lyrica, indiquant que les bénéfices de celle-ci dans le traitement de la fibromyalgie n’étaient pas supérieurs aux risques qu’il comporte. En revanche, la spécialité Lyrica est indiquée dans le traitement des douleurs neuropathiques périphériques et centrales chez l’adulte, des crises épileptiques partielles avec ou sans généralisation secondaire (en association à un autre traitement aintiépileptique) chez l’adulte et dans le trouble anxieux généralisé chez l’adulte. Plusieurs pays, dont les États-Unis et le Canada, la commercialisent depuis 2005. S’agissant de la kétamine, celle-ci n’a pas d’indication dans le traitement de la fibromyalgie. Elle peut être utilisée comme agent anesthésique unique, comme inducteur d’anesthésie avant l’administration d’autres agents anesthésiques ou comme potentialisateur d’agents anesthésiques de faible puissance tels que le protoxyde d’azote. Par ailleurs, elle dispose d’indications obstétricales. Ainsi, la kétamine peut être utilisée, seule ou en association avec d’autres anesthésiques, dans le traitement des douleurs rebelles mixtes en association à un traitement opioïde lorsque celui-ci est insuffisant ou mal toléré ; pour les soins douloureux après échec des thérapeutiques habituelles (opioïdes, MEOPA) et si une anesthésie générale dans un bloc opératoire ne peut être organisée ; pour l’induction et le maintien de l’anesthésie générale seule ou en association avec d’autres agents anesthésiques ; en complément lors d’une anesthésie régionale ; dans l’anesthésie et le traitement de la douleur en situation de médecine d’urgence. Il n’y a pas eu de demande à l’assurance maladie de rédaction d’un guide de procédure sur la fibromyalgie à l’attention des médecins-conseils. Toutefois, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d’un rapport d’orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD.30). Le bénéfice d’une exonération du ticket modérateur au titre d’affection hors liste (ALD.31) est par ailleurs limité, conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d’une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d’une maladie grave nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S’adressant à l’ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d’actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association Fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale.
Une nouvelle question sur la reconnaissance de la fibromyalgie; encore un peu de patience et tout l’hémicycle pourra s’enorgeuillir de savoir ce qu’est la fibromyalgie, ce qui n’était pas le cas il y a quelques années.
Et notre député pose une question fortement intéressante. En effet il se demande quelles sont les actions concrètes mises en place pour soulager les douleurs de ces personnes qui souffrent. Gageons que pour une fois nous aurons des précisions?
Tête d’analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 15/11/2011 page : 11939
Texte de la question
M. Simon Renucci attire l’attention de Mme la secrétaire d’État auprès du ministre du travail, de l’emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la reconnaissance de la fibromyalgie. En effet, malgré une reconnaissance institutionnelle confirmée (par l’organisation mondiale de la santé en 2006, puis par la haute autorité de santé qui reconnaît en 2007 l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé pour les personnes qui en sont atteintes) la fibromyalgie n’est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie, qui représentent entre 2 % et 5 % de la population française, pâtissent donc d’une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils. D’autre part, ces patients éprouvent des difficultés à faire valoir leur situation dans le monde du travail, alors que leur maladie les empêche bien trop souvent de maintenir une activité professionnelle régulière. Précédemment interpellé sur ce point, le ministère s’est contenté d’annoncer que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), sans préciser quelles mesures sont mises en place pour soulager la vie de ces personnes. Les associations représentant ces patients estiment, quant à elles, qu’il n’existe toujours pas de réponses à leurs revendications, au vu de l’ampleur des conséquences de cette maladie particulièrement invalidante sur leur vie quotidienne. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont ses intentions sur ce sujet.
Pour faire un don ou régler sa cotisation plusieurs moyens :
Par chèque à l'ordre de MaBruetOrka.
Par mandat (frais importants)
par virement au compte de l'association : 20041 010020678908 U 10 CHALONS (La Banque Postale)
et :
Fibro'Forum : le forum de la fibromyalgie et du SFC
les lecteurs ont répondu :