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C’est quoi la fibromyalgie ?

On va reprendre au début. Cela nous parait nécessaire du fait des questions qui nous sont posées, mais aussi de par la présence de beaucoup de nouvelles personnes parmi nous (tiens au fait elles peuvent adhérer à l’association (trois euros avec le ruban et le badge prix coûtant, mais on reviendra sur l’association plus tard).

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La reconversion de Stef. Tout est possible.

Bonjour Pour faire suite à votre demande, je me présente, Stef diagnostiquée fibromyalgique en mai 2014, et après bilan et examens (scintigraphie osseuse, et biopsie des glandes salivaires) confirmée en septembre 2014. En arrêt depuis décembre 2014 ( étant aide-soigante ), reconnue RQTH , j’ai fait un bilan de compétence en juillet 2015 en vue d’une reconversion dans l’animation, de

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Vous êtes fibromyalgique ? Oui, et alors ?

Un titre résolument provocateur, pour un témoignage qui redonne goût à la vie.     Cricri, nous la connaissons depuis plusieurs années, c’est notre rayon de soleil, évocateur de lendemains emplis de vitalité et d’espoir. Nous avions envie de vous faire partager son entrain, sa lutte pour une vie meilleure.   ” Moi ça peut

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Une carte pour quoi faire ?

Quatre cent fibros inscrits sur la carte . vous ne trouvez pas qu’il y a un problème ?   Nous en voyons un en tout cas !   La pétition de 2015 a été signée par plus de 25000 personnes (mais toutes n’étaient pas fibros)……   Nous avons une page relativement importante (j’ose espérer que

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La commission d’enquête parlementaire ….enquête….et continue d’être alimentée en réflexions.

Si la commission d’enquête de l’Assemblée nationale, initiée par le député Carvalho, sur la demande de l‘association Fibro’Actions continue ses travaux, c’est aussi par l’action de l’ensemble des personnes atteintes par la fibromyalgie qu’elle pourra les mener à bien. C’est pourquoi il vous a été proposé de répondre à un court questionnaire pour alimenter leur réflexion.

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Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016

Nous avions rendez vous au Ministère de la santé ce 9 juin 2016. Les représentants pour l’association : son président, Bruno DELFERRIERE, accompagné par Telorac Passiflore, administratrice du groupe Facebook “fibromyalgie mon enfer ma prison” Cette réunion avait été demandée il y a un certain temps suite aux difficultés à obtenir un rendez vous avec

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Un mouvement en marche ?

  Premiers échos de la réunion d’aujourd’hui à l’assemblée de la commission parlementaire sur la fibromyalgie. Les retours qui arrivent sont très critiques.   Nous verrons l’analyse des uns et des autres.   Mais ce qui est certain c’est que si la route est longue. une réunion sur l’ensemble des travaux de la commission n’augure

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La commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur la fibromyalgie continue ses travaux.

Bonjour à tous. La commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur la fibromyalgie continue ses travaux.   Mardi 7 juin 2016 09h30 A 9 heures 30 – Audition, ouverte à la presse, du docteur Jean-François Gérard-Varet, conseiller ordinal, membre de la section Santé publique et démographie médicale du Conseil national de l’ordre des médecins A 10

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Tout va bien dans le meilleur des mondes ?

On pourrait dire celà…. Après un 12 mai haut en couleurs et annonces; L’étude de l’Inserm est en route ( http://fibromyalgies.fr/2016/05/17/le-compte-rendu-de-linserm-par-fleur-secretaire-de-lassociation-et-membre-du-bureau-de-fibromyalgies-fr/ ) ; Le collectif Fibro’Actions est reçu au ministère  http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Ffibroactions.fr%2F12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante%2F&h=KAQErLJmS ;   La commission d’enquête parlementaire menée par l’emblématique député Patrice Carvahlo débute ses travaux aujourd’hui 24 mai 2016. proposition d’enquête rapport sur la proposition tendant à créer

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Les syndromes d’Ehlers-Danlos et l’Amsed génétique

Nous avons beaucoup en commun avec cette association. La liste des symptômes énumérés est impressionnante et très parallèle à celle de la fibromyalgie. De plus plusieurs malades diagnostiqués dans un premier temps pour fibromyalgie, se retrouvent plusieurs années d’errance après, avec ce syndrome reconnu. C’est pourquoi nous sommes particulièrement attentifs quand on nous parle de

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Compte rendu Fibro’Actions Inserm et ministère de la santé (journée du 12 mai 2016

Bonjour à tous.   Fibro’Actions a rédigé le compte rendu suivant pour la réunion de l’Inserm :   http://fibroactions.fr/12-mai-2016-rencontre-inserm-expertise-collective-fibromyalgie/   Nous avons aussi été reçus ce jour là au ministère, en voici aussi rédigé par Fibro’Actions le compte rendu :   http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Ffibroactions.fr%2F12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante%2F&h=KAQErLJmS   Nous reviendrons très certainement plus tard dessus, car ce sera notre base

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Le compte rendu de l’Inserm par Fleur, secrétaire de l’association et membre du bureau de Fibromyalgies.fr

Merci pour cet important travail qui vous permet d’avoir les grandes lignes de l’énorme travail que l’Inserm va consacrer à la fibromyalgie. Fibromyalgies.fr, ne jamais renoncer. C’est notre but, et nous avançons.     Compte-rendu rencontre INSERM du Jeudi 12 mai 2016   Participants : Laurent FLEURY responsable du pôle expertise collective de l’Inserm Sophie NICOLE

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Journée du 12 mai 2016 : une si belle journée.

Bien triste 12 mai.   Fini. Les filles du nord et leurs accompagnants sont répartis ; celles du 28 aussi. Et tous les autres.  Je viens de mettre les derniers dans un taxi. Et je ne peux pas prendre le métro à école militaire ; entrée bloquée par les crs. Grr….   Alors j’assiste contraint

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Nous ne sommes pas médecins….

Nous ne sommes pas médecins, comme il est indiqué quand vous arrivez sur le site. Mais que pensent de nous les médecins? Une amie nous a alerté, nous vous en faisons profiter.   En 2015 : http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/05/12/journee-de-la-fibromyalgie-la-reconnaissance-de-la-maladie-mot-dordre-du-rassemblement-parisien_755126   En 2016 :  http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/05/04/lassemblee-nationale-lance-une-commission-denquete-sur-la-fibromyalgie_809106 Espérons que nous n’avons pas une représentation de la population médicale. Merci à ceux

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06 80 10 82 85

Courriel : fibromyalgies.fr@gmail.com

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