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Introduction à la fibromyalgie : l'essentiel. La fibromyalgie : qu’est-ce que c’est?

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- 19

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Il restera demain 19 jours avant le 12 mai 2014.

Une journée folle, votre journée.

Une journée ou pour une fois vous avez le droit de vous faire entendre.

Vous voulez faire du bruit ? N’hésitez pas !

 

Plus ce sera bruyant, coloré, surprenant, amusant et mieux ce sera repris dans les médias.

Nous attendons vos folies, nous les publierons ici.

19 jours ou tout est possible, tout est réalisable.

Si une femme, depuis son lit, a pu faire tant de chose, malgré un syndrome de fatigue chronique, (Florence Nightingale) , ne pouvons nous en faire autant ?

Ce serait trahir sa mémoire que de ne rien faire.

Ce soir un timide 7441 signatures (dont toujours près de 2000 non validées). ..

7000!!!!

Nous venons de dépasser les 7000 signatures exclusives de la pétition sur la reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades.

Et nous tenons à vous remercier, car cela est possible grâce à vous. Même s’il est totalement incompréhensible que deux mille d’entre vous n’aille pas au bout de leur démarche en ne validant pas leur mail.

Et nous avons le regret de vous apprendre, madame, monsieur, que la fibromyalgie n’est en définitive qu’une simple maladie rare..

Et pas si répandue que cela s’il faut en croire le nombre de signataires de cette pétition.

En effet, si l’on prend la définition des maladies rares en France

( http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare et http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=FR )

nous devrions avoir au minimum trente mille signatures uniques pour être autre chose qu’une maladie dite rare.

Nous en sommes encore loin.

Que sont devenues les trois millions de personnes dont nous alignons les chiffres  à longueur de blogs et de billets ?

Nous serons devant le ministère le 12 mai 2014. C’est un fait. Nous l’avons promis, nous le ferons. Nous porterons les pétitions qui nous seront remises.

Nous y serons aussi l’année suivante . Ou l’année d’après….

Mais c’est dommage. Car cette fois c’est une occasion ratée.

Car si nous ne passerons pas pour quantité négligeable, il nous sera difficile de tenir le même discours que si nous représentions véritablement plusieurs centaine de milliers de patients.

 

Vous ne croyez pas ?

Bon. Rassurez vous cependant. Ces 7000 signatures représentent à elles seules sans doute l’équivalent de 50000 personnes.

Les personnes âgées (7% des signataires ont plus de 70 ans quand même ).

Celles qui n’ont pas internet…

Celles qui ne veulent pas internet.

Et celles qui ne veulent pas entendre parler de la maladie.

 

Donc nous arrivons sans doute à environ 50000 personnes. Sauf que nous ne pourrons utiliser ce chiffre.

C’est rageant.

En tout cas merci à ces 7044 personnes déjà qui ont signé et portent haut et fort ce combat dont nous n’avons pas à rougir.

En 2012 nous étions 10 seulement…..

6400 !

La pétition continue son chemin, à raison d’une signature toutes les deux minutes.

Quel dommage que certains n’aient toujours pas validé la leur !

Bravo à tout le monde pour la diffusion au plus grand nombre.

Combien seront nous donc le 12 mai ?

En tout cas suffisamment pour faire entendre notre voix.

Nous serions même physiquement beaucoup devant le ministère.

A très bientôt donc, pour une manifestation qui montrera notre existence, notre réalité.

Tout le monde est convié.

Voici le texte de l’invitation que nous venons d’adresser à l’ensemble des associations répertoriées dans le billet précédent.

Nous espérons que certaines nous rejoindrons.

 

« Madame, monsieur,

Notre association organise dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie un rassemblement devant le ministère de la santé.
Vous et vos adhérents ou sympathisants êtes cordialement invités à cette manifestation, avec vos propres demandes et slogans.
Seront remis à la ministre de la santé une première pétition adressée au président de la république, actuellement en ligne et que je vous invite à signer et à diffuser.
Ainsi qu’une seconde de trois cent signatures, en collaboration avec l’association fibromyalgie 28.
Pour la reconnaissance de la fibromyalgie, et des fibromyalgiques.
Le président,
Bruno Delferrière « 

 

Liste des associations

Souvent il nous est demandé s’il existe une association dans tel ou tel département.

Celle ci n’est pas forcément exhaustive mais déjà assez complète.

http://www.labrha.com/associations-patients.aspx

(ne voyez ici aucune publicité pour un laboratoire, simplement une information bien utile).