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Le questionnaire sur la kinésithérapie de Mathilde.

Le questionnaire de Mathilde  (http://fibromyalgies.fr/2016/11/27/un-questionnaire-sur-la-kinesitherapie/) est toujours d’actualité.   Nous souhaitons vous rassurer : le questionnaire est bien anonyme. Nous nous excusons pour Mathilde qui nous a expliqué avoir omis de décocher une case du sondage (Mathilde a eu de gros soucis et failli perdre toutes ses données hier).   Donc celles qui ont laissé

recherche

Actisomé : nouvelles données.

L’étude Actisomé que nous portons avance bien pour la partie fibromyalgie. Pour de l’information sur cette étude veuillez vous référer à :   L’étude ACliSoME   Ne trouvez vous pas que c’est encourageant? Nous sommes déclarés interlocuteurs de référence, et nous avons enfin droit à un véritable échange. Nous remercions le coordinateur de cette étude

soins

Un questionnaire sur la kinésithérapie

Mathilde en troisième année de kinésithérapie a besoin de vous pour son projet de mémoire. Et pour une fois c’est du gagnant gagnant.   En avant première vous bénéficiez d’un livret d’exercices pour apprendre à vous détendre. (ce livret existe depuis 2008 grâce à l’ UFLA) Mathilde avec vos réponses va le mettre à jour, en

Maladie

Troisième plan maladies rares

3ème Plan maladies rares : Marisol TOURAINE et Thierry MANDON lancent une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence     http://www.marisoltouraine.fr/2016/11/3eme-plan-maladies-rares-marisol-touraine-et-thierry-mandon-lancent-une-nouvelle-procedure-de-labellisation-des-centres-de-reference/ la labellisation des centres de référence maladies rares : http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares Et la fibromyalgie elle aura son centre de référence ? Et l’association FIBROMYALGIES.FR elle sera conviée comme indiquée dans le texte ?

médicament

Médicament ou pas médicament ? Telle est la question.

La revue Prescrire périodiquement dénonce le danger de diverses molécules, sa dernière liste datant de janvier 2016. http://www.psychomedia.qc.ca/medicaments/2016-01-28/liste-74-dangereux-revue-prescrire Vous devriez en parler avec vos médecins, pour commencer. Regardons par exemple les anti-dépresseurs à éviter…..pourtant souvent prescrits dans le cadre de la fibromyalgie…..Cymb…..Ser….Effex……       http://www.psychomedia.qc.ca/antidepresseurs/2016-01-30/7-plus-dangereux-que-utiles-revue-prescrire Leurs dangers sont assez importants pour être pris en compte.

pouvoirs publics

Fibromyalgie : enfin ! Des paroles et des actes !

Extraordinaire! La volonté forte des membres de la commission d’enquête concernant la fibromyalgie d’agir est appréciable et découle directement de leurs travaux. Trois proposition  en annexe au projet de loi de financement de la sécurité sociale sont déjà déposés par ses membres pour rendre la vie des personnes atteintes de cette maladie moins complexe. Ce sont des projets

pouvoirs publics

Mais vous avez déjà pris position Madame Carole Robert. Et au moins quatre fois à notre connaissance.

Cela suffit. Fibromyalgie France par la voix de sa présidente Carole Robert refuse la commission d’enquête de l’assemblée nationale pourtant approuvée à l’unanimité par tous les groupes parlementaires. Carole Robert refuse par avance ce rapport, émet des doutes sur ses auteurs, ainsi que sur sa teneur. Toutefois, elle n’évoque aucun élément précis, parle de “documents” et annonce 

Maladie

Enfin : la fibromyalgie est bien une maladie !

Ce n’est pas nous qui l’affirmons,  mais le rapporteur de la commission d’enquête parlementaire, Monsieur Carvalho.   Grace à lui, et grâce à des députés concernés par nos souffrances, la fibromyalgie ne pourra plus être considérée comme une affabulation. Que celà fait du bien à mire et à entendre! Vous le réclamiez et nous le

Numérique

Lancement d’une application sur smartphone pour trouver un psychologue ou psychothérapeute

Nous vous proposons aujourd’hui dans le cadre de la médecine numérique une application assez simple dont le but premier est de vous aider à trouver près de chez vous un psychothérapeute : psychologue L’intérêt de l’application est bien la géolocalisation au plus proche de chez vous, mais les fonctionnalités implémentées sur l’application sont aussi intéressantes.

recherche

L’étude ACliSoME : bravo !

  Merci !   Merci pour votre mobilisation!   L’étude ACliSoME est en bonne voie grâce à vous ! Pour la partie fibromyalgie le nombre de patients est suffisant!   Bravo à vous tous et toutes pour votre mobilisation. Et bravo à ceux qui se sont proposés!   Merci encore. Ensemble on y arrivera. Fibromyalgies.fr

recherche

L’étude ACliSoME

Que toutes les personnes fibromyalgiques habitant en Rhône Alpes lisent ce qui suit ; c’est vraiment important.   L’association se porte garante pour cette étude et engage sa notoriété et son nom.     Madame, Monsieur, Vous êtes fibromyalgique. Vous connaissez les souffrances et les difficultés quotidiennes que cela implique. Vous savez aussi comme il est

Maladie

Présentation de l’étude ACliSoMÉ

  Nous invitons les personnes atteintes de fibromyalgie ou électro-hypersensibles de la région Rhône Alpes à participer à cette étude. Une vraie recherche, intéressante pour nous, car elle permettra de donner un nouvel éclairage à la maladie. Les places ne sont pas nombreuses dépêchez vous !   Rapprochez vous de l’association pour des informations complémentaires si

Maladie

Cécile , dans l’émission “Grand bien vous fasse !” 05 septembre 2016

Cécile était dans l’émission “Grand bien vous fasse! “ sur France Inter ce lundi 5 septembre 2016. Merci à elle d’avoir répondu présente. Elle mérite vos applaudissements car ce fut un parcours du combattant pour elle.   A écouter ici : https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-05-septembre-2016

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RESPONSABLE EDITORIAL - BRUNO DELFERRIERE - Association FIBROMYALGIES.FR - Maison des arts et de la vie associative - Parc des loisirs Roger-Menu - 51200 EPERNAY

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Courriel : fibromyalgies.fr@gmail.com

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