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Une carte pour quoi faire ?

Quatre cent fibros inscrits sur la carte . vous ne trouvez pas qu’il y a un problème ?   Nous en voyons un en tout cas !   La pétition de 2015 a été signée par plus de 25000 personnes (mais toutes n’étaient pas fibros)……   Nous avons une page relativement importante (j’ose espérer que

reconnaissance

La commission d’enquête parlementaire ….enquête….et continue d’être alimentée en réflexions.

Si la commission d’enquête de l’Assemblée nationale, initiée par le député Carvalho, sur la demande de l‘association Fibro’Actions continue ses travaux, c’est aussi par l’action de l’ensemble des personnes atteintes par la fibromyalgie qu’elle pourra les mener à bien. C’est pourquoi il vous a été proposé de répondre à un court questionnaire pour alimenter leur réflexion.

reconnaissance

Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016

Nous avions rendez vous au Ministère de la santé ce 9 juin 2016. Les représentants pour l’association : son président, Bruno DELFERRIERE, accompagné par Telorac Passiflore, administratrice du groupe Facebook “fibromyalgie mon enfer ma prison” Cette réunion avait été demandée il y a un certain temps suite aux difficultés à obtenir un rendez vous avec

reconnaissance

Un mouvement en marche ?

  Premiers échos de la réunion d’aujourd’hui à l’assemblée de la commission parlementaire sur la fibromyalgie. Les retours qui arrivent sont très critiques.   Nous verrons l’analyse des uns et des autres.   Mais ce qui est certain c’est que si la route est longue. une réunion sur l’ensemble des travaux de la commission n’augure

reconnaissance

La commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur la fibromyalgie continue ses travaux.

Bonjour à tous. La commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur la fibromyalgie continue ses travaux.   Mardi 7 juin 2016 09h30 A 9 heures 30 – Audition, ouverte à la presse, du docteur Jean-François Gérard-Varet, conseiller ordinal, membre de la section Santé publique et démographie médicale du Conseil national de l’ordre des médecins A 10

Fibromyalgie

Tout va bien dans le meilleur des mondes ?

On pourrait dire celà…. Après un 12 mai haut en couleurs et annonces; L’étude de l’Inserm est en route ( http://fibromyalgies.fr/2016/05/17/le-compte-rendu-de-linserm-par-fleur-secretaire-de-lassociation-et-membre-du-bureau-de-fibromyalgies-fr/ ) ; Le collectif Fibro’Actions est reçu au ministère  http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Ffibroactions.fr%2F12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante%2F&h=KAQErLJmS ;   La commission d’enquête parlementaire menée par l’emblématique député Patrice Carvahlo débute ses travaux aujourd’hui 24 mai 2016. proposition d’enquête rapport sur la proposition tendant à créer

reconnaissance

Les syndromes d’Ehlers-Danlos et l’Amsed génétique

Nous avons beaucoup en commun avec cette association. La liste des symptômes énumérés est impressionnante et très parallèle à celle de la fibromyalgie. De plus plusieurs malades diagnostiqués dans un premier temps pour fibromyalgie, se retrouvent plusieurs années d’errance après, avec ce syndrome reconnu. C’est pourquoi nous sommes particulièrement attentifs quand on nous parle de

Fibromyalgie - 12 mai - journées mondiales

Compte rendu Fibro’Actions Inserm et ministère de la santé (journée du 12 mai 2016

Bonjour à tous.   Fibro’Actions a rédigé le compte rendu suivant pour la réunion de l’Inserm :   http://fibroactions.fr/12-mai-2016-rencontre-inserm-expertise-collective-fibromyalgie/   Nous avons aussi été reçus ce jour là au ministère, en voici aussi rédigé par Fibro’Actions le compte rendu :   http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Ffibroactions.fr%2F12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante%2F&h=KAQErLJmS   Nous reviendrons très certainement plus tard dessus, car ce sera notre base

maladie

Le compte rendu de l’Inserm par Fleur, secrétaire de l’association et membre du bureau de Fibromyalgies.fr

Merci pour cet important travail qui vous permet d’avoir les grandes lignes de l’énorme travail que l’Inserm va consacrer à la fibromyalgie. Fibromyalgies.fr, ne jamais renoncer. C’est notre but, et nous avançons.     Compte-rendu rencontre INSERM du Jeudi 12 mai 2016   Participants : Laurent FLEURY responsable du pôle expertise collective de l’Inserm Sophie NICOLE

maladie

Nous ne sommes pas médecins….

Nous ne sommes pas médecins, comme il est indiqué quand vous arrivez sur le site. Mais que pensent de nous les médecins? Une amie nous a alerté, nous vous en faisons profiter.   En 2015 : http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/05/12/journee-de-la-fibromyalgie-la-reconnaissance-de-la-maladie-mot-dordre-du-rassemblement-parisien_755126   En 2016 :  http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/05/04/lassemblee-nationale-lance-une-commission-denquete-sur-la-fibromyalgie_809106 Espérons que nous n’avons pas une représentation de la population médicale. Merci à ceux

Fibromyalgie - 12 mai - journées mondiales

On fait quoi le 12 mai (2016) ?

Cette fois le compte à rebours est commencé. Aussi allons nous ensemble récapituler afin que tout se passe bien. En dernière minute la préfecture de police nous a informé que la manifestation ne pourrait se tenir sur le lieu initialement prévu (j’avais déjà signé pourtant ma demande d’autorisation la minute d’avant !) du fait d’une

maladie

Le coeur a ses secrets…que la raison ignore…..et pourtant il a l’air de vouloir en livrer quelques uns….

  Petite étude sur 16 personnes mais qui confirme certaines particularités des personnes malades fibromyalgiques. Les auteurs estiment cependant nécessaire de recourir à un échantillon beaucoup plus large. La recherche avance….à petits pas…..   http://synapse.koreamed.org/search.php?where=aview&id=10.5535/arm.2016.40.2.301&code=1041ARM&vmode=FULL     Pour la traduction de cette étude sur les rythmes cardiaques utilisez par exemple ceci : https://translate.google.com/?source=gtx   Journal

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RESPONSABLE EDITORIAL - BRUNO DELFERRIERE - Association FIBROMYALGIES.FR - Maison des arts et de la vie associative - Parc des loisirs Roger-Menu - 51200 EPERNAY

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Courriel : fibromyalgies.fr@gmail.com

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